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华西医生自述:救治7岁小女孩失败!故事却感动了65万人!


对大多数普通人来说,死亡是一扇门,通往另一个未知世界。


而医生,就是这门前的看门人和守望者:给逝者尊严,给生者慰籍和勇气,给粗心者提醒,给不甘者机会。


我们总是倾向于迷信医生,把他看作是死神之前的阻挡者。我们总是希望听到手术成功、生命被救的好消息,对医学和医生满怀期许。



但现实中,医学并不是万能的, 相比怀抱着希望的患者和家属,很多时候医生只不过是在替他们承担失败的恐惧,只不过是更清醒地挡在治疗失败的风险前,顽强地努力为患者和家属撑起希望的脊梁。

 

一般人并不知道,如果治疗失败,医生自己内心会经历怎样的冲击?医生在面对患者的悲欢时,又是如何把自己的情感阻挡在理性之外的?



前几天,“网红”医生

四川大学华西医院心脏大血管外科的赁可

在自己的微博上分享了

一个“没有幸福结局”的故事


他和同事对一名7岁小患者,在近3个星期的多次手术、抢救中,穷尽了一切医疗努力,却仍然没能救活小患者。

作为一名外科医生,赁可用一种难得细腻的笔触,将自己和同事那段殚精竭虑、精疲力尽的日子完整记录了下来,剖析挫败、犹豫、无力、纠结、痛苦和忧伤等种种情绪。截至昨天晚上,这篇微博文章阅读量已超过65万人次,转发阅读更是不计其数。



就像他在故事开头说的那样:“如果讲Happy ending的故事是皆大欢喜的话,失败案例却是需要勇气才能说出来的。”



医生口述:一个救治失败的病例


  病痛中等待6年,等一次手术机会

 

小患者叫晓玲(化名),是个7岁的女娃娃。

 

6年前,她被确诊为“复杂先天性心脏病:肺动脉闭锁/室缺/体肺大侧支血管”。刚确诊时,因为自身肺动脉发育极差,无法耐受根治手术,我们先期为她做了一次姑息手术(Mee shunt),期望手术能刺激自身肺动脉的发育。

 

可惜效果不够理想,等了足足6年,晓玲的肺动脉才发育到勉强达到手术标准。孩子父母是本份人,每年坚持带孩子来随诊。看着他们一次次殷切望向我的眼神转为黯淡失望,我的煎熬可以体会。


这次终于达标,大家摩拳擦掌,准备放手一搏。


  治疗第一天:手术成功 满怀希望
 

手术从早上做到晚上。


这是全球学术界公认的工程浩大的手术,我们像捡柴禾一样将侧支血管一根根游离收集起来,汇总吻合后形成新的肺动脉,和右心室连接,争取达成先心病的根治。

 

手术进展很顺利,血压心率都很平稳,看来我们柴禾捡得很不错,心脏很快适应了新的循环设定,值得大家额首相庆。

 

手术后,孩子恢复的情况不错,已经准备转出在ICU(重症监护室),一个幸福的人生似乎已在向她招手。



  术后一周:急转直下
 

让所有人都措手不及的是,手术后一周,孩子忽然发生消化道出血。

 

华西医院消化科的医生被请来了,内镜下止血,成功。正当大家松口气时,24小时后再次发生消化道大出血(食道)。


这次出血异常凶猛,病人迅速陷入休克,腹胀如球。当消化科医生再次站在床旁时,他已经来不及召唤更多帮手,当机立断再次内镜止血。


可是这次没有那么幸运…出血汹涌,加压输血都跟不上,血压低无可低,瞳孔已散大,生命在一点点溜走。

 

最后关头我们祭出了一个古老方案:双囊三腔管暂时压迫止血。这一措施为大家赢得了一点时间,血压暂时回升,我们决定将孩子送入介入导管室,寻找可能的出血血管并栓堵。



  抢救18小时:仍然危在旦夕
 

在介入手术中,罪犯血管很快被找到并被栓堵消灭,但是…又发现了更严重的情况:食道似乎破裂了!


食道破裂,意味着严重感染、脓胸、食管气管瘘、多脏器衰竭等并发症即将紧随而来,有极高的病死率


到此刻为止,所有医护人员已经连续战斗了18个小时,疲劳、饥饿和沮丧一齐袭来。


我和父母谈了这个情况,他们很悲恸,但谁又不是呢?妈妈情绪陷入崩溃,爸爸在孩子可能神经系统受损、再也无法醒来的巨大担忧下,也考虑到后续治疗的高额花费家庭难以承担,痛苦地决定:放弃激进的治疗方案,听天由命

 

得知父母的选择,空气中弥漫着压抑、挫败的气息。我和同事们机械地做事,回避着彼此的眼睛。终于,一位ICU的师姐发消息给我:

我知道也许后续努力是徒劳的,也知道孩子生机渺茫,但还是值得一试不是吗?咱们的信条不是“每一个孩子都值得我们全力以赴”吗?


努力的结局,也许和消极保守的治疗方案没什么两样,我们最终无法挽救孩子的生命,但是对父母的意义不一样,对团队每一个人的内心不一样。


就这样,我又找到孩子父母,劝说他们再试一次。至今我都记得,听着我说话的他们,黯淡的目光一点点燃起希望,变得热切起来。


  通宵无眠:连续急诊手术 
 

取得父母同意后,大家都动了起来。一位很优秀的胸外科医生同意为孩子主刀进行急诊手术,我们连夜再次把孩子送进急诊手术室。

 

右侧开胸,探查清创,食管修补;仰卧开腹,大网膜游离,空肠造瘘;再次开胸,转移大网膜固定填充食管床。

 

通宵手术,结束时天边已露鱼肚白。挂在每个人脸上的,是疲惫而期待的微笑。



  又是一周:从希望到绝望 
 

接下来的一周里,在ICU的伙伴们悉心照料下,孩子居然醒了......正当大家期盼着更多好消息时,接踵而至的却是连串bad news(坏消息)

 

呼吸机忽然开始漏气,我们意识到发生了气管食管瘘。纵隔感染溃烂在加重,瘘口迅速扩大,连放置一个带膜的气管支架都变得不可能。

 

大家心里清楚她的生命走到了尽头,这是当初做急诊修补手术时就预料到的大概率事件,但这次大家没有沮丧。我们知道我们不能改变所有事,有时候需要做的是Cross our fingers,Hoping for the best(食指与中指交叉祈祷幸运)……

 

最后关头华西医院的呼吸治疗师(RT)们还在自发召集讨论,争取找到适合她的特殊通气参数;华西ICU还在发起全院大会诊,张罗可能的带膜支架植入方案…



  结局:孩子终离世
 

晓玲是在所有人的目光注视中离开的,走的时候很安静,只有她母亲拉着她的手嘤嘤低诉:“不要怪爸妈一次次扯着你看病手术,妈妈是想万一有机会……”

 

有人担心晓玲的父母会对我们的治疗抱怨,会欠费不缴。事实是,孩子爸妈一直对我们无条件地信任和感激,最后离开之前对我们深深鞠躬,并在一周后赶来医院结清了欠款。我们也为他们积极联系寻找社会基金帮助(包括华西医院自己的“天使基金”)。


医生们的自我剖析

不悔:不想做惯于自我保护的医生


此事过后,我给参加救治的主要同事发消息,感谢他们的坚持和付出。


那位消化科医生的压力是很大的,我说:“若不是你当机立断、仗义出手,孩子当时就没了。我敬佩你的担当!”

 

确实,他有大把的理由可以消极对待,比如说需请示上级,比如推托床旁内镜条件不理想……但是(医生)自我保护式治疗的结果,是病人生的希望在医疗流程中一点点泯灭,而他某种潜意识层面的阴影或许会投射到以后的职业生涯中,锐气若失,虽卓越者亦逐渐流于平庸,非患者之福。



团队里的年轻医生

给那位向我建言的ICU师姐

写了一段掏心窝的话



回想起来,在晓玲后期治疗的好几个时间节点,我们都面临着“还能做什么,还有没有意义,能不能承担由此带来的后果”的心理拷问和治疗抉择。不管怎么做,也许最后的结局没有区别。


但对你、对我、对孩子本人,还有爱她的人,真的没有区别吗?

 

我相信如果当初顺应了家长的要求选择姑息放弃的话,整个团队的士气都会消沉低迷,然后大家会各自心理建设:“不怪我,这是她的命…”似乎(自我)治愈了,其实只是心安理得了,我们不知不觉间已经选择了冷漠和麻木。“最终,我们活成了当初最讨厌的样子”。

 

这是一种太熟悉的感觉,扪心自问,我们有多少年轻医生和护士(包括我们自己),已经或正在被这样体制和文化毁掉?我们可以狡辩说现在的医疗环境恶劣,举证倒置、互不信任,医生连自己人身安全都无法保障,自我保护式的医疗似乎是必然结果和生存之道。但是我们医护只是体制的受害者吗?我们的行为也会投射到体制坚冰中,冲破它或者加固它。


医生面对患者时,如何处理自己的情感?


其实在我的病人中,大约60%都是和晓玲一样患有各种先天性心脏病的婴幼儿,常常面临着和父母一道选择治不治、怎么治的情况。



我见过年轻的医生跟着病人家属一起抱头痛哭。也遇到过认为应该把所有的自身情感都拿走,以“绝对理性”对待患者的医生。

 

我认为,以上两种都不对。

 

医生应该Care(在乎)。但不应该用同情心去Care,而是应该用“同理心”去Care。

 

同理心,就是学会站在患者角度来看待治疗,设身处地、将心比心地去帮患者做最合理、最合适的选择。这个最合适,不仅仅是医学技术上的合适,更要把患者的家庭等一切因素都考虑进去。

 

给患者选择,也尽可能地告诉他们每种选择背后的意义和可能的结果,这是医生应该为患者做的事。




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来源成都商报四川名医



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